波新聞─陳瑩/高雄
國立高雄大學24日舉辦《卓越講座》,特別邀請高雄醫學大學講座教授鐘育志,分享其多年來專注於罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」的研究心得,以及推動SMA治療藥物納入健保給付的經歷。鐘教授強調,將SMA列入新生兒篩檢項目至關重要,因為未發病前的治療效果最佳。
講座由高雄大學校長陳啓仁主持,並親自頒發感謝狀予鐘育志。陳校長表示,新學期首場講座邀請到被譽為「台灣SMA之父」的鐘教授,講題為「在逆境中擁抱希望:罕見病友的生命啟迪」。此次講座不僅是衛生教育宣導,還帶領師生深入了解SMA的病因、醫療技術發展以及社會支持對患者的重要性,進一步體現尊重生命、珍惜每個生命價值的意義。
鐘育志教授指出,SMA是一種罕見的遺傳性疾病,會導致運動神經元逐漸退化,患者通常在嬰幼兒時期或童年期開始出現肌肉無力的症狀,並逐漸失去行動能力。然而,隨著醫療技術的進步,包括新生兒篩檢與針對疾病機制的精準治療,SMA的治療前景顯著改善。
在講座中,鐘教授分享了多位SMA患者及其家庭的生命故事,展現他們在面對疾病帶來的挑戰時,從未放棄的堅韌精神。他強調,醫療技術固然重要,但社會的支持與家庭的愛與力量同樣是患者獲得新生的關鍵。
鐘育志對SMA治療的未來充滿信心,他呼籲社會應加強對罕見疾病患者的關注,讓他們不僅僅是能夠存活,還能夠過上有尊嚴、充滿希望的生活。
鐘育志教授畢業於高雄醫學院醫學系,並在日本東京女子醫科大學取得醫學博士學位。他現任高雄醫學大學客座教授、國立陽明交通大學終身講座教授,以及高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師,專精於小兒神經學、神經肌肉病學、轉譯醫學和精準醫學領域。